Família com suspeita de LDM
  • Pela parceria Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo da UFRGS com a “Pela Vida é possível realizar gratuitamente os exames específicos para o diagnóstico da LDM.

 

ORIENTAÇÕES PARA REALIZAÇÃO DOS EXAMES GRATUITAMENTE PELA PARCERIA

(UFRGS/ “Pela Vida”)

•  A família deverá estar sendo acompanhada por um médico. O acompanhamento médico (pediatra e/ou neuropediatra e/ou geneticista), é muito importante, pois somente estes profissionais serão capazes de concluir o diagnóstico, baseado nos resultados dos exames e quadro clínico apresentado pelo paciente.

•  A família deverá estar cadastrada na “Pela Vida”. Para se cadastrar, acesse o link “Cadastro” : Família com LDM.

•  Preenchimento da requisição padronizada de exames (abaixo)

•  Amostras a serem coletadas:

•  30 (ou mais) ml de urina - INDISPENSÁVEL

•  8 ml de sangue (em seringa descartável com heparina) - INDISPENSÁVEL

•  5 ml de sangue (em seringa descartável com EDTA) - RECOMENDÁVEL

•  amostra de sangue em papel filtro (4gotas)- RECOMENDÁVEL

Obs: o papel filtro é o papel utilizado no teste do pezinho

•  Envio das amostras: enviar (no próprio dia da coleta, preferencialmente segunda, terça ou quarta, e nunca em véspera de feriado), junto com a requisição de exames, num isopor com gelo reciclável (não congelar), por SEDEX 10, para o SGM/HCPA:

Serviço de Genética Médica
Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Rua Ramiro Barcelos 2350
90035-903 – Porto Alegre – RS
Fone: (51) 2101-8011 ou (51) 2101-8309
email l-genetica@hcpa.ufrgs.br

•  a amostra de sangue em papel filtro deve ser enviada num envelope plástico bem vedado ou então em envelope separado por correio normal, para não correr risco de molhar;

•  é muito importante deixar o papel filtro secar por algumas horas, antes de colocá-lo no envelope plástico;

•  é aconselhável enviar previamente a requisição por e mail ou fax, avisando da data provável da chegada do material;

•  caso a família não conseguir um laboratório que disponha do papel filtro, entre em contato com a ONG Pela Vida que providenciaremos o envio pelo correio;

é importante que a família explique para o laboratório que irá fazer a coleta das amostras, que esta parceria é uma situação inédita e atípica e existindo alguma dúvida o laboratório deverá entrar em contato com a Pela Vida (18)232-3040 ou Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (51) 3316-8011.

Clique aqui para baixar e imprimir o arquivo de Requisição de Exames.

 

 

PELA VIDA - Núcleo de Apoio à Pesquisa Científica em Leucodistrofia Metacromática (LDM)